Design a site like this with WordPress.com
Rozpocznij

Blog

Cześć!

Poznaj historię Jagody i jej rodziny.

Rozgość się i zostań z nami dłużej…

Świętych obcowanie

Pojechaliśmy z mężem na kolejną rutynową wizytę do pani ginekolog. Trochę się obawiałam, bo czułam lekki ból brzucha, ale nic innego mnie nie zaniepokoiło. W czasie USG nastąpiła długa cisza… Za długa. Zaczęłam się bać, a żadne słowa nie padały. W końcu usłyszeliśmy, że pani doktor nie wie co się stało, ale serduszko już nieCzytaj dalej „Świętych obcowanie”

Wrzesień

Wrzesień to zawsze trudny dla rodziców i dzieci miesiąc, w którym trzeba wejść w nowy rytm dnia, wcześniej wstawać (wypadałoby też wcześniej kłaść się spać dla równowagi), ułożyć grafiki wszystkich członków rodziny w logistyczną całość, załatwić tysiąc pomniejszych spraw. To też jeden z tych okresów w ciągu roku, w których z wzmożoną siłą odzywa sięCzytaj dalej „Wrzesień”

Szkoła szyta na miarę

1 września od rana kumulowało się we mnie mnóstwo emocji. Kapały sobie kapały i wiem, że muszę wylać je gdzieś, a najlepiej tutaj, by iść dalej. 1 września 2015 roku byłam zaledwie dziewięć dni po porodzie. Wcześniej mój stan był zły przez wiele tygodni. Jeszcze tydzień wcześniej dostawałam po pięć jednostek krwi dziennie, żeby jakoCzytaj dalej „Szkoła szyta na miarę”

Pozwolić wypłynąć

Niedługo połowa wakacji, chociaż razem z Jagodą liczymy dni lata, nie wakacji, bo Jagoda wakacji nie ma. W tygodniu nadal odbywają się jej zajęcia i dni mijają według całorocznego schematu. Mimo wszystko to lato różni się od poprzednich, bo w lipcu byłyśmy we dwie (oczywiście pod wieczór z pracy wracał tata, muszę wspomnieć, bo będzieCzytaj dalej „Pozwolić wypłynąć”

Wakacje z pasażerem na gapę

Zawsze kiedy zbliżał się dzień wakacyjnego wyjazdu towarzyszyło mi takie radosne mrowienie. Walizki, sandały, pakowane książki, wszystko pachnie już wyjazdem i przygodą. Siadasz wreszcze w aucie/ pociągu/ samolocie i myśli radośnie odfruwają w leniwy niebyt. Czujesz wolność, możesz robić co chcesz, zabawić się, w końcu noc jeszcze młoda i tyle atrakcji wokół… Nie jeśli wyruszaszCzytaj dalej „Wakacje z pasażerem na gapę”

Drobnostki

Gonitwa myśli stale nam towarzyszy. Musimy nauczyć się względnie funkcjonować, wypełniać swoje obowiązki, będąc jednocześnie przytłoczonym codziennymi informacjami i krzywdą sąsiadów. Taką mamy jednak naturę, że chcemy dostrzegać te dobre aspekty naszego życia. Szukamy chwil, które pozwolą nam nie myśleć, nie martwić się, pozwolą nam zebrać znów siły. Okruchy cudu codzienności, to pierwsze śniadanie naCzytaj dalej „Drobnostki”

Nie zawsze tak będzie…

Od 24 lutego większość z nas zamarła…Tak ciężko przyjmować wszystkie wiadomości, tak ciężko odnaleść się, uwierzyć, że jak to? Jak to z dnia na dzień świat zmienił się tak bardzo? Kiedy urodziła się Jagoda ogarnęła mnie tak wielka niemoc i rozpacz, jakiej sobie wcześniej nie wyobrażałam. Dotarło do nas, że NIC nie zależy już odeCzytaj dalej „Nie zawsze tak będzie…”

Znać przyszłość

Wszystkie kolejne fale pandemii kosztowały nas wiele wyrzeczeń, tak naprawdę z jednego powodu. Nie znaliśmy odpowiedzi na pytanie: jak przechoruje to Jagoda? I ponieważ z miłości do niej, nie chcieliśmy tego sprawdzać, podejmowaliśmy kolejno wiele decyzji, czasem takich bardzo pod prąd, jak wybór edukacji domowej. Odmówiliśmy setki razy wszelakich spotkań i niepewnych sytuacji. Spotkaliśmy sięCzytaj dalej „Znać przyszłość”

Wybory

W Jagodowym świecie słowo „plany” jest tak abstrakcyjne i powiedzmy zapomniane, jak „personifikacja”, czyli nadanie cech ludzkich np:bocianowi w lekturze „Kajtkowe przygody” albo „chryzelefantyna” czyli sztuka łączenie złota z kością słoniową, którą stosował Fidiasz… Ostatnie plany noworoczne to ja miałam w styczniu 2015 roku:) Potem okazało się, że jedyne myśli jakie mamy na styku staregoCzytaj dalej „Wybory”

Małe rzeczy

Dzisiaj jest niedziela radości. Wielu z nas jest jednak przytłoczonych tak wieloma sprawami wielkiej wagi. Media codziennie informują o kryzysie służby zdrowia, kryzysie humanitarnym, kryzysie autorytetów, lęku o zdrowie, lęku o pokój w Europie i świecie…Łatwo zatracić się tak, że trudno będzie nam odnaleźć radość, która jest przecież ważna! Na pomoc przychodzą nam małe rzeczy.Czytaj dalej „Małe rzeczy”

O towarzyszeniu…

To będzie ważny dla mnie wpis, a myśli z nim związane kołatały się we mnie od bardzo, bardzo dawna… Kiedy zostaje się rodzicem skrajnego wcześniaka, który przebywa na oddziale intensywnej terapii, leżąc w krytycznym stanie, czakając na operacje, lub kiedy dziecko trafia na taki oddział z powodu wrodzonych chorób lub kiedy znajduje się tam nagle,Czytaj dalej „O towarzyszeniu…”

Toruń-weekend z niepełnosprawnością

Ostatni raz razem z mężem byliśmy w Toruniu jakieś dwadzieścia lat temu! Z szkolnej wycieczki pamiętaliśmy tylko pomnik Kopernika i kwiaciarnie ustawione na płycie Rynku. Na jesienny wyjazd szukaliśmy miasta, które nie zmęczyłoby nas trasą dojazdu i dwie godziny dwadzieścia faktycznie udało nam się pokonać bez przystanku:) Znaleźliśmy też zakwaterowanie w ścisłum centrum, żeby mócCzytaj dalej „Toruń-weekend z niepełnosprawnością”

Niosąc Cię…

Rozpoczął się rok szkolny, a Jagodowi rówieśnicy pierwszy raz usiedli w szkolnych ławkach rozpoczynając zerówkę… Pamiętam dobrze, kiedy odprowadziłam Olę do pierwszej klasy, w tydzień po porodzie Jagódki. Już wtedy tak bardzo wierzyłam w moją Kruszynkę! Patrzyłam na białe koszule, uśmiechy dzieci, warkoczyki i wstążeczki i wzruszałam się myśląc, jakie to będzie ogromne przeżycie, kiedyCzytaj dalej „Niosąc Cię…”

Akumulatory

Kiedy życie daje Ci sto powodów do płaczu, Ty pokaż mu, że masz sto powodów do radości. Proste? Ani trochę. Sierpień przyszedł do nas w końcu z nadzieją na złapanie oddechu. Znacie to uczucie, że w środku jesteście już na skraju? Że albo byście spali za pieniądze, albo wręcz odwrotnie liczycie kolejne bezsenne noce. NasilająceCzytaj dalej „Akumulatory”

Na wyspach Bergamuta

Opisuję Wam tutaj często jak żyje się w Jagodowym Świecie, który różni się trochę od norm na planecie Ziemia;). Musicie wiedzieć, że kula ziemska również wygląda u nas inaczej. Dlaczego? Bo szczyty górskie są nieraz bardzo symboliczne, w codziennym życiu pokonujemy wiele pasm górskich, których nie znajdziecie w żadnym atlasie. W tym roku nieplanowanie musieliśmyCzytaj dalej „Na wyspach Bergamuta”

Umieć wypośrodkować

W związku z nowymi danymi i statystykami czuję się dziś jakaś zdepnięta… Bo wiecie punkt widzenia, zależy od punktu siedzenia. Jeśli jest się odpowiedzialnym za osobę, która ma słabe płucka i wiele innych chorób współistniejących, a w dodatku kocha się ją nad życie, to wszystkie decyzje, które się podejmuje kosztują znacznie więcej niż tak normalnie.Czytaj dalej „Umieć wypośrodkować”

O przyjaźni

Dziękuję Ci Boże, bo obdarzyłeś mnie Pauliną. Pewnie wiedziałeś od samego początku, że samej bez przyjaciółki żle jest na świecie, że ponieważ zesłałeś mi wyjątkowe dziecko, to będę potrzebować wsparcia wyjątkowej osoby… Powiedz mi tylko, dlaczego teraz złamałeś mi serce… Nie opiszę tu wszystkich dzieł Pauliny życia, tego jak wiele mnie nauczyła, jakim wzorem dlaCzytaj dalej „O przyjaźni”

Na skrajnych biegunach

Z przyczyn oczywistych nie było tu majowych widokówek, ale właśnie dlatego, że ten miesiąc był tak skrajny, doskonale widać dwie sprawy, o których chciałam Wam powiedzieć. Życie każdego z nas może zmienić się w każdej chwili z dnia na dzień, bez uprzedzenia. To brzmi tak banalnie i oczywiście, ale czy powtarzasz to sobie w głowieCzytaj dalej „Na skrajnych biegunach”

Zapomnieć

Pisałam Wam nieraz, że Jagoda nauczyła nas żyć tylko tu i teraz. O tym, że nie planujemy przyszłości, bo jej nie znamy, o tym że nie czekamy na jutro, bo wykorzystać trzeba dzień dzisiejszy. Ale nie mówiłam o tym, że zasada tu i teraz dotyka nie tylko przyszłości, ale i przeszłości. Trudne doświadczenia tak łatwoCzytaj dalej „Zapomnieć”

Stres- jak sobie z nim radzić

Zeszły miesiąc zamiast wiosny w sercu, ciepła i szerokich perspektyw, przyniósł ogromny bagaż emocjonalny. Choroba bliskiej osoby potrafi zatrzymać czas, potrafi skurczyć świat tylko do podstawowych czynności, potrafi wstrzymać pory roku. Czasem tak trudno jest powtarzać sobie codziennie, że trzeba żyć mimo wszystko. Znasz to? Ostatni rok doświadczył zapewne i Ciebie, spotęgował stres, widzieliśmy takCzytaj dalej „Stres- jak sobie z nim radzić”

Kadry Nieułożone

Bardzo mnie cieszy, kiedy czasem dostanę od kogoś z Was wiadomość, że „zdjęcia były ładne”. Kocham fotografię od długich, długich lat. Tak się złożyło, że ukończyłam nawet kurs podstawowy, razem z dinozaurami i byłam fotografem na trzech ślubach ! (Podziwiam te pary za odwagę) Ale wracając do meritum, chciałabym Wam dziś pokazać kawalątek naszego życiaCzytaj dalej „Kadry Nieułożone”

Po prostu marzec

Niedziela Palmowa otwiera w naszej rodzinie cały tydzień obchodów i Świąt Wielkanocy. Cieszymy się dzisiaj z kończącego się Wielkiego Postu i myślimy, podsumowujemy, co takiego nam przyniósł. Kiedy kolejne miesiące jesteśmy w domu, bez szkoły, bez odwiedzin, to żyjemy tymi drobiazgami, które sprawiają, że dni różnią się od siebie. Rodzinne tradycje, szukanie nowych pomysłów iCzytaj dalej „Po prostu marzec”

100!!! 100!!! 100!!!

Jeśli nie oszukała mnie statystyka strony, to piszę właśnie setny post na jagodowym świecie! Bardzo ale to bardzo jestem ciekawa od kiedy jesteście z nami:) Ogromna większość z Was to po ponad pięciu latach już praktycznie rodzina Jagody:) Daliście nam tyle ciepłych słów, wsparcia i wiary w to, że będzie dobrze, że nie byłabym wCzytaj dalej „100!!! 100!!! 100!!!”

Dlaczego mi się chce.

Dlaczego mi się chce, choć wiadomo, że często mi się nie chce, jak każdemu. To nie jest tak, że kiedy dzieci proszą o drugą partię pączków na tłusty czwartek, albo wspominają nasze domowe bale karnawałowe, licząc, że tegoroczny też się odbędzie, to ja na wszystko się zgadzam i biegnę niczym łania w promieniach słońca poCzytaj dalej „Dlaczego mi się chce.”

Styczniowe widokówki

W tym roku na zimę na pewno nie można narzekać. Śnieg. To jest magiczne słowo, które zmienia wszystko. Czekaliśmy na taką zimę w Wielkopolsce od… według mnie siedmiu lat. Bo przecież śnieg, który utrzymuje się przez trzy do dziesięciu godzin i pokrywa ogród tylko w takim stopniu, że wygląda on jak paczka mrożonego koperku –Czytaj dalej „Styczniowe widokówki”

Pod powiekami

Pamiętam moje wakacje, kiedy byłam jeszcze mała. Najczęściej jeździliśmy w góry, które kocham z całych sił do dziś. Szłam z mamą, albo z dziadkiem, stawaliśmy na szczycie, w nagrodę ukazywała nam się panorama i wtedy słyszałam: – Weźcie teraz głęboki oddech, taki do samego dna płuc, napełnijcie się tym powietrzem i tym widokiem. Patrzcie uważnie,Czytaj dalej „Pod powiekami”

Best 2020

Best 2020 Jutro Sylwester, a więc czas na podsumowanie roku, który wszystkim na długo zostanie w pamięci… Jagoda skończyła 5 lat! Jest coraz większą i mądrzejszą dziewczynką, a ten rok był dla niej nadzwyczaj dobry, gdyż… BYŁ PIERWSZYM BEZ SZPITALA!!!!!!!!!! Fajerwerki! Oklaski! I okrzyki Hurra!!! Naszego domu nie ominął koronawirus. Tata przebył, a po dwóchCzytaj dalej „Best 2020”

Tata w koronie

Macie może w albumie takie zdjęcie zrobione chwile przed czymś zupełnie niespodziewanym? Kiedy robiliśmy sobie samowyzwalaczem pamiątkowy portret z 11 listopada, nie sądziliśmy, że za godzinkę nasza sytuacja zmieni się diametralnie na tygodnie. Tata Jagody dostał telefon z pracy, że współpracownicy, z którymi dzieli biuro mają potwierdzony Covid-19. Widziałam, jak blednie cały na twarzy iCzytaj dalej „Tata w koronie”

Szukając nadziei

Kiedy Jagoda miała cztery miesiące pokazały się w końcu widoki na nasze wyjście do domu. Nie wiedzieliśmy wtedy praktycznie nic o opiece nad niepełnosprawnym niemowlakiem. Szukaliśmy wsparcia wśród osób, które przeszły podobne historie do naszej. Googlowałam w poszukiwaniu blogów mam, które decydowały się opisywać swoje zmagania, żeby czerpać z ich doświadczenia. Ich dzieci były starsze,Czytaj dalej „Szukając nadziei”

Zaufaj swojemu sercu

Być może poruszę dziś kontrowersyjny temat, bo teraz chyba tylko takie krążą po świecie… Co nas ostatnio dzieli? Wszystko…:( Mamy odmienne zdania jak powinniśmy zachowywać się w pandemii, kogo słuchać, kogo nie, jak powinniśmy żyć, jak wierzyć, jak kochać, kto postępuje właściwie, kto nie. Spotykam coraz bardziej zestresowanych ludzi, którzy opowiadając o swoich emocjach mająCzytaj dalej „Zaufaj swojemu sercu”

Przyjaciółka morskiej piany

Halo! Halo! Jesteście jeszcze tu na Jagodowym świecie? Kiedy spojrzałam na bloga, okazało się, że praktycznie od sierpnia nas tu nie było… Na początku dlatego, że było nam tak pięknie i dobrze, potem dlatego, że było trudno, ale po kolei: Byliśmy nad morzem:) w naszej wioseczce kochanej, u cudownego małżeństwa, do którego mamy radość jeździćCzytaj dalej „Przyjaciółka morskiej piany”

Góry Izerskie z wózkiem

Pozwolę sobie dzisiaj na mały przewodnik skierowany do osób, które planują wyjechać w Góry Izerskie z wózkiem, z dzieckiem, z osobą niepełnosprawną. Sama planując wyjazd z dzieckiem o szczególnych potrzebach, spędzam długie godziny w Internecie, żeby w miarę możliwości przygotować się i zaplanować nasze dni. Niestety takich wpisów i informacji na stronach Leśnictw, miast czyCzytaj dalej „Góry Izerskie z wózkiem”

Nadzieja jest zawsze

Byliśmy we Wrocławiu. Generalnie strasznie czekaliśmy i cieszyliśmy się na turnus w ukochanej Krainie Skarbów, ale koniec końców musieliśmy z niego zrezygnować. To jeszcze nie był czas na mnie samą z trójką dzieci, mieszkającą w centrum obcego miasta, innego województwa, którego atrakcje są pozamykane lub po prostu zdroworozsądkowo poza zasięgiem. ALE. Postanowiliśmy nie rezygnować zCzytaj dalej „Nadzieja jest zawsze”

Letnie przesilenie

Wiecie, że dziś jest przesilenie? Nic specjalnego się z tym nie wiąże, ale tu na blogu uczcijmy to bardzo pozytywnie:) Zupełnie bez powodu. Po prostu żeby te wiosnę inną niż zwykle podsumować i powspominać w Jagodowym Świecie. Obiecuję dużo zdjęć i parę pięknych myśli:) Czy kwarantanna, zamknięcie szkół, różne ograniczenia nas zmieniły? Chyba nie. KreowaliśmyCzytaj dalej „Letnie przesilenie”

W jaskini lwa

Naprawdę nie wiedziałam, jak zatytułować dzisiejszy wpis i to pierwsze co przyszło mi do głowy, choć obiecuję, nie będzie ani dołująco, ani tak strasznie. Jeszcze parę dni temu, chciałam opisać jak radzimy sobie w obecnej sytuacji, że jest miło i ciekawie, ale jak to często bywa, życie napisało nam inny scenariusz. Doskonale wiecie, że dzieciCzytaj dalej „W jaskini lwa”

Gastrostomia, czyli po prostu PEG

Już niedługo minie pierwszy rok, odkąd Jagoda ma gastrostomię. Ten post dedykuję wszystkim rodzicom, którzy są jeszcze przed podjęciem decyzji o założeniu gastrostomii lub stawiają w tym temacie pierwsze kroki. Zaznaczam na początku, że oczywiście wszystkie wskazówki, spostrzeżenia, są moimi subiektywnymi i w żadnym wypadku nie czuję się specjalistą w tej dziedzinie:) 1. DECYZJA KażdyCzytaj dalej „Gastrostomia, czyli po prostu PEG”

Jak żyć, kiedy tyle nie wolno…

Jestem bardzo spóźniona, bo pisać do Was chciałam jeszcze przed świętami, ALE z racji tego, że jestem i przez następny miesiąc nadal będę nauczycielką w trzech klasach oraz na terapiach, to co do innych rzeczy mam poślizgi:) Baliście się Świąt? Tak szczerze. Mieliście myśli, że poco właściwie święta skoro nie można się spotykać, po coCzytaj dalej „Jak żyć, kiedy tyle nie wolno…”

W świecie zarazków…

– To co przyjedziecie do nas wszyscy? Z Jagódką oczywiście! – Raczej nie, wolimy nie ryzykować. Ktoś z nas zostanie z nią w domu… – Wpadniemy do Was! – A jesteście zdrowi? -Tak, trochę jeszcze kaszlemy ale to nic… Przez ostatnie pięć lat przeprowadziliśmy setki takich dialogów. I za każdym razem było to dla nasCzytaj dalej „W świecie zarazków…”

Bioderka i bal na sto par!

Dla większości dzieci kolejne lata liczone są kolejnymi numerami klas. Rok szkolny trwa od września do czerwca. Rok kalendarzowy od stycznia do grudnia. Nasze lata liczone od miesiąca, w którym się urodziliśmy. Dla nas istnieje jeszcze system „lat diagnostycznych”. Rok diagnostyczny to cykl, w którym odbędziemy jedną kontrolę u okulisty, dwie na usg, dwie uCzytaj dalej „Bioderka i bal na sto par!”

O obrotach ciał niebieskich

Ferie minęły nam bardzo szybko, jak wszystko co miłe. Ponieważ zima w tym roku nie zagościła w nasze strony, a jezioro odkąd pamiętamy pierwszy raz nie zamarzło, szukaliśmy namiastki zimowego szaleństwa i znaleźliśmy! Pięć minut drogi i jesteśmy na lodowisku. Tam właśnie wybraliśmy się parę razy, żeby wyszaleć się rodzinnie, pośmiać i poczuć lekki chłódCzytaj dalej „O obrotach ciał niebieskich”

O ironio!

O Ironio!!! Zakrzyknęłam sobie w duchu nie raz w ciągu świątecznego czasu, ale i wieeele razy w ubiegłych latach. Jak nazwać takie niewinne zrządzenia losu, które powstają chyba tylko po to by w najbardziej nieodpowiednim momencie spłatać nam życiowego figla. Wiecie o czym mówię? Przykład pierwszy. Zbliżają się Święta. Cała drżę, bo jak pamiętacie przezCzytaj dalej „O ironio!”

Cicha noc

Kiedy zostaliśmy małżeństwem, a potem rodzicami, zawsze marzyły nam się takie duże, rodzinne, głośne Święta, pełne śmiechu, gości, rozmów, śpiewu. Po czterech latach Świąt Bożego Narodzenia w klimacie właśnie „Cichej Nocy”, bo takie są w szpitalach i w czasie chorób, te zapowiadały się raczej jak „przybieżeli do Betlejem”:) Pierwszy raz postanowiliśmy na Wigilię wyjechać doCzytaj dalej „Cicha noc”

Czasowstrzymywacz

Jesteśmy już za połową adwentu. To czas skupienia, wyciszenia, oczekiwania , ale… czy na pewno? Kiedy ostatnio nie liczę już, która rozmowa telefoniczna przebiegła z nerwowym: „Aga, nie mam czasu! Pędzę! Nie ogarniam już rzeczywistości” to mnie przybiło. Tak autentycznie zrobiło mi się smutno. Dlaczego? Bo dzięki Jagodzie ja już nie pędzę. Nie muszę. BoCzytaj dalej „Czasowstrzymywacz”

W pamięci tylko dobro

Już za parę dni 1 grudnia, świat zmieni się w świąteczny jarmark, otuli się białym puchem śnieżnym, a wszyscy będą już tylko czekać na Święta, oczywiście z kubkiem kakao w ręce, wełnianymi dzierganymi skarpetami na nogach, obowiązkowo przy rozpalonym kominku plus włączonymi dwoma sznurami cotton balli. O czymś zapomniałam? Ah, nad kominkiem jest gigantyczny, jodłowyCzytaj dalej „W pamięci tylko dobro”

Dziękujemy WAM!

Nie tylko czujemy się w obowiązku, żeby opowiedzieć Wam co było możliwe w tym roku dzięki Waszej ofiarności, ale będziemy mieć z tego ogromną przyjemność! Pamiętacie zeszłoroczny kiermasz szkolny? Jagodowy bieg na osiedlu Rozalin? Koncert szkoły Key School z licytacjami? Pomoc Samorządu Uczniowskiego? To były wspaniałe inicjatywy, które pozwoliły zebrać środki na rehabilitację Jagódki. AleCzytaj dalej „Dziękujemy WAM!”

Złota jesień

Jesień w pełni. Wszyscy, którzy czekali na słońce odbijające się w zwierciadełkach liści, by rozproszyć się kolorami czerwieni, złota, brązu mają okazję z niedowierzaniem podziwiać ten spektakl. Nasze życie w tych miesiącach nabiera równie wielu odcieni… 1. Złota. Pewnej nocy Jagódka obudziła się z bólem. Podginała nóżkę i płakała. Masowałam, śpiewałam, ale dopiero rano odkryłamCzytaj dalej „Złota jesień”

Mieć brata

Franek miał 2,5 roku, kiedy wylądowałam na długie tygodnie w szpitalu, walcząc o przedłużenie ciąży… Tak bardzo było mi go żal…Myślałam, czy nie budzi się w nocy, czy nie płacze, czy poradzi sobie w przedszkolu, do którego miał zaraz wyruszyć. Czas biegł, spadały na nas bardzo ciężkie sytuacje, które on układał w swojej małej główce,Czytaj dalej „Mieć brata”

Wakacje-stan umysłu:)

Jeszcze niedawno żaliłam się tu, że nie możemy z Jagodą jakoś nigdzie wyjechać…Ale sierpień przyniósł nam zdecydowanie tyle cudownych wspomnień, że naładowani jesteśmy tak, że moglibyśmy szczęście sprzedawać w przydomowym sklepiku na kilogramy:) Wakacje to dla nas synonim szczęścia, bliskości, bo jesteśmy stale razem, no i zdrowia, bo co tu ukrywać, zarazki na parę miesięcyCzytaj dalej „Wakacje-stan umysłu:)”

Góry, my love…

Pamiętam kiedy pierwszy raz pojechałam jako dziecko w góry. Byłam absolutnie zachwycona wszystkim. Każdym widokiem, zapachem lasu, olbrzymimi łopianami rosnącymi po bokach ścieżek, całą góralską kulturą. Miałam szczęście, że zabierałam się zawsze z moim dziadkiem, który znał każdy szlak jak własną kieszeń. Każda wędrówka to była przygoda. Z dziadkiem każdy kamień w górach miał swojąCzytaj dalej „Góry, my love…”

Wakacje jak za oknem

Jakoś w tym roku nie możemy ruszyć z wakacjami. Przynajmniej ja i Jagoda, no i tata. Kiedy była pogoda, dzieci jeszcze chodziły do szkoły, kończyły rok, potem wlókł się za nami szpital, okres rekonwalescenci, no a potem zepsuła się pogoda:/ I kiedy powiedziałam sobie: o nie! Pakuję się i jadę w świat, chcę czytać naCzytaj dalej „Wakacje jak za oknem”

Kolejna ściana za nami:)

Uff…ciężko nam było przez ostatni miesiąc, bo wszystko kręciło się wokół decyzji i zabiegu założenia Pega. Ale już po. Już nam dobrze. Już się przyzwyczajamy. Żadna z decyzji dziurawienia swojego dziecka nie jest łatwa. Łatwo decyduje się tylko patrząc z boku. Od dawna słuchaliśmy zapytań, czemu jeszcze go nie mamy, że będzie łatwiej, wygodniej, bezpieczniej.Czytaj dalej „Kolejna ściana za nami:)”

Bezinteresowny dar

Za nami dzień Mamy i dzień Dziecka. Niedługo koniec roku szkolnego i pewnie w każdym domu jest teraz gorący czas, natłok spraw, by wszystko podsumować, pozdawać, pozałatwiać. Chciałabym wrócić jeszcze do obchodzonych świąt, bo w końcu każdego dnia jesteśmy mamą, tatą lub dzieckiem i możemy, a wręcz powinniśmy ten fakt świętować! Kiedy patrzymy na naszeCzytaj dalej „Bezinteresowny dar”

Turnus to nie bajka

To będzie wpis nieco inny niż wszystkie. Będzie troszkę mniej dotyczył Jagody, a bardziej mamy. Wiele razy słyszeliście o turnusach rehabilitacyjnych, ale możliwe, nie mieliście okazji w nich uczestniczyć. Takie turnusy są ogromnie ważne dla dziecka, dają wielką szansę na poznanie nowego, zaczerpnięcie z wiedzy i doświadczenia innych terapeutów, JEDNAK są ogromną orką nie tylkoCzytaj dalej „Turnus to nie bajka”

Dumna z Świąt:)

Święta to taki wyjątkowy czas w roku, na który czekają wszyscy. Oczywiście najważniejszy zawsze jest ich wymiar religijny, ale wszystko co dzieje się wokół sprawia, że jest to cudowny czas. Kiedy byłam mała czekałam z utęsknieniem na tę wrzawę w kuchni, wszystkie zapachy i smaki, które wychodziły spod rąk mamy i babci. W domu pojawiałyCzytaj dalej „Dumna z Świąt:)”

Ciężar odpowiedzialności

Przetrwaliśmy. To jedyne słowo jakie dziś mam siłę powiedzieć. Ponad tydzień temu Jagoda straciła humor, zaczęła płakać, kolejnego dnia doszła wysoka gorączka co trzy godziny, a ja straciłam momentalnie wszystkie kolory. I było tylko gorzej… Jagoda choruje w 99% na płuca, które urodziły się bez wykształconych pęcherzyków płucnych, z małą powierzchnią wymiany gazowej, wytrząsane wielokrotnieCzytaj dalej „Ciężar odpowiedzialności”

Tęskniąc za niepoznanym

Czy można tęsknić za czymś czego nigdy się nie skosztowało? To uczycie, które wraca co jakiś czas jak fala do rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Rodzic, który zdaje sobie sprawę z choroby dziecka, wielokrotnie musi przechodzić proces żałoby za utraconym zdrowiem… Znając nas, wiecie, że naszym sztandarem jest walka i niepoddawanie się. Zawsze mówimy o pięknieCzytaj dalej „Tęskniąc za niepoznanym”

A czas płynie…

W lutym udało mi się pojechać na całe popołudnie do Czarnkowa, które kocham, bo to miasto moich Dziadków:) Po całej zimie, którą przesiedzieliśmy w domu unikając i bojąc się infekcji, byłam tak bardzo spragniona długich spacerów, a ponieważ Tata został z Jagódką w domu, od razu wyruszyliśmy w las. Czarnków jest spacerowym rajem. Można wybraćCzytaj dalej „A czas płynie…”

Źródło czułości

Czasem wspominam Wam, jak wielu rzeczy uczy nas Jagoda. Jak odkrywa przed nami stale to, co łatwo mogłoby nam uciec w nie-jagodowym-świecie… Jedną z takich wartości jest CZUŁOŚĆ. Wydaje mi się, że czułość to jedna z pereł, na której często osiada kurz; która nie znajduje przestrzeni w zabieganym świecie; nie pasuje do silnej i szorstkiejCzytaj dalej „Źródło czułości”

Sercowo #paperheartproject

14 lutego to nie tylko święto zakochanych. Od blisko 20 lat obchodzimy wówczas także Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (WWS), w którym propagowana jest wiedza o wrodzonych wadach serca, promowana wczesna diagnostyka oraz sposoby leczenia. 3600 dzieci rocznie rodzi się w Polsce z wadami serca 1% dzieci na świecie rodzi się z wadą serca.Czytaj dalej „Sercowo #paperheartproject”

Kto jest dziwny? Ja czy Ty?

Przyznajcie, jak często zdarza Wam się pomyśleć o kimś, że jest no wiecie…dziwny… I nie mówię tu o poglądach i zachowaniu bo to oczywiste, że punkt widzenia zależy od punktu siedzenia;) Dziś chciałam Was spytać jak często patrzycie na ludzi myśląc „gruby”; „wieszak”; „chory”; „rudy”… Więcej przykładów nie muszę dawać, wiecie sami. Przeglądając setki zdjęćCzytaj dalej „Kto jest dziwny? Ja czy Ty?”

Nie poddawaj się

Powtarzam się prawda? Tak jak historia powtarza się w życiu każdego z nas. Upadamy nie raz, nie dwa, nie dziesięć. Ważne by po każdej z tych sytuacji znów wstać. Choć to trudne. Choć wydaje się, że kolejnego ciosu nie zniesiemy. Czym jest walka o prawdziwe wartości nauczyła mnie Jagoda. W swoim życiu, gdyby rozumiała znaczenieCzytaj dalej „Nie poddawaj się”

Rok ludzi dobrych serc

Nasza opowieść Wigilijna wymaga dopisania zakończenia… Do ostatniej chwili nie wiedzieliśmy czy uda nam się wyjść do domu na Święta. W poniedziałek zrobiono jeszcze echo serca i badania krwi, w końcu zapadła decyzja: WRACAMY!!!! Do domu dotarliśmy około godziny piętnastej. Większość rodzin już za godzinę czy dwie zasiądzie do wigilijnego stołu. W domu razem zCzytaj dalej „Rok ludzi dobrych serc”

Świadectwo na Święta

Kto lubi czekać? No powiedzcie? Pewnie zależy na co… Ja chyba należę do tych osób, które nie potrafiły nigdy czekać i sama szybko, wszystko robiłam. Kiedy byłam w ciąży z Jagódką to słowo zaczęło mnie prześladować. Wokół słyszeliśmy tylko „trzeba czekać”. W domyśle czekać na najgorsze. A kiedy czeka się na najgorsze, każda minuta boli,Czytaj dalej „Świadectwo na Święta”

Czekając na…

Kto lubi czekać? No powiedzcie? Pewnie zależy na co… Ja chyba należę do tych osób, które nie potrafiły nigdy czekać i sama szybko, wszystko robiłam. Kiedy byłam w ciąży z Jagódką to słowo zaczęło mnie prześladować. Wokół słyszeliśmy tylko „trzeba czekać”. W domyśle czekać na najgorsze. A kiedy czeka się na najgorsze, każda minuta boli,Czytaj dalej „Czekając na…”

Listopadowa piosenka

Listopad był dla mnie zawsze takim ponurym, zimnym miesiącem, który trzeba po prostu znosić co roku…Tegoroczny był dla nas absolutnie wyjątkowy i pełen niespodzianek:) Cieszyliśmy się, że przyszło nam żyć w latach, kiedy wypada stulecie odzyskania przez Polskę Niepodległości. Bardzo chciałam, żeby dzieci zapamiętały ten dzień, kiedy w przyszłości będą opowiadały o nim swoim dzieciomCzytaj dalej „Listopadowa piosenka”

Uwierzyć w człowieka

Wiecie o co pytają rodzice wcześniaka na oddziele intensywnej terapii? – Czy będzie żyć? Czy ma szanse? Tylko tyle. Aż tyle. I chociaż usłyszą litanię różnych dolegliwości to dla rodziców znaczą one tyle co …nic. Bo rodzic widzi w tym pacjencie przede wszystkim dziecko. Swoje dziecko. A to maleńkie dziecko wygląda wtedy jakby po prostuCzytaj dalej „Uwierzyć w człowieka”

Dzięki Wam! Czyli w czym pomogliście w 2018:)))

Moi Drodzy! Koniec października to czas kiedy na koncie Jagody w fundacji zaczyna być księgowany 1% podatku, który przekazaliście na naszą Kluseczkę wiosną tego roku. To czas kiedy liczymy, sprawdzamy i widzimy, że jesteście z nami! Wpłaty z całego roku możemy rozłożyć i zaplanować na co będziemy mogli pozwolić Jagodzie przez cały kolejny rok. OdCzytaj dalej „Dzięki Wam! Czyli w czym pomogliście w 2018:)))”

Rodzeństwo na zawsze

Parę dni temu, kiedy ubierałam w piżamę Jagodę, do pokoju wszedł Franek. -Mamo, dlaczego Jagoda nie ma paluszków? Zastrzelił mnie. Jak to? Pomyślałam. Przecież od trzech lat ich nie ma, dzień w dzień, a on teraz o to pyta, jakby właśnie to zauważył. Po jego minie widzę, że to dla niego trudne i ważne, więcCzytaj dalej „Rodzeństwo na zawsze”

Brygada Kryzys

Dziś będzie o kryzysie. Takim co to z reguły przychodzi jak grom z jasnego nieba, na który nigdy nie jesteśmy gotowi. To chwile kiedy ziemia trzęsie się w posadach, a czas albo zatrzymuje cały nasz wszechświat albo pędzi tak, że wytrąca nam z rąk wszystkie racjonalne zachowania. Z czystym sumieniem mogę Wam zdradzić, że trochęCzytaj dalej „Brygada Kryzys”

Skakać do gwiazd

Wakacje za nami i bardzo chcę Wam opowiedzieć czego w czasie ich trwania nauczyła mnie Jagoda… Wiecie, że moją rolą jest być jej przewodnikiem po świecie, być jej rękami które poją i jedzą, być jej nogami kiedy idziemy na spacer. Staram się odczytywać na bieżąco wszystkie emocje i podążać za jej myślami by mogła jakCzytaj dalej „Skakać do gwiazd”

Na falach Bałtyku…

Jagodowy świat nauczył mnie tak wielu rzeczy…Często Wam o tym wspominam:) Bo ta nauka to kwintesencja pisanego przeze mnie bloga. Jedną z tych bardzo ważnych nauk odebranych od naszej córki to: „Nie rozpamiętuj, nie rozdrapuj. Żyj dalej i dziękuj za to co masz” Nauczyliśmy się żyć chwilą, żyć tym co w tej chwili jest najważniejsze.Czytaj dalej „Na falach Bałtyku…”

Smak lata

Lipiec to miesiąc wakacyjny i pewnego dnia kiedy znów czułam się bardzo zmęczona pomyślałam „hej! przecież wszyscy wkoło mają wakacje!” dlaczego ja ich nie zauważam? Ale nie ubolewam tu tylko nad samą sobą. Wakacji nie czuła też Jagoda…W lipcu również ćwiczyła, zaczęliśmy nowy cykl terapii w nowym miejscu, jesteśmy w trakcie kupowania nowego wózka, nowychCzytaj dalej „Smak lata”

Drobiazgi, które nas tworzą.

Zabierając się do pisania dzisiejszego postu, w głowie miałam tak wiele obrazów. Tak dużo zdjęć pozornie ze sobą nie związanych. Każde, które zobaczycie opowiada o innym z nas, opowiada inną historię. Czasem moja fotografia jest złapaniem ulotnej chwili zabawy, śmiechu, sytuacji, która nas zaskoczyła. Czasem zdjęcie jest udokumentowaniem ważnego święta, uroczystości, wielkiego wydarzenia w naszymCzytaj dalej „Drobiazgi, które nas tworzą.”

Warszawskie, kolorowe dni:)

Ledwie wróciliśmy z Wrocławia, żeby wyprać co potrzeba, odebrać świadectwa, bo oto jedna latorośl ukończyła już nauczanie początkowe, a druga zakończyła przedszkole!!! i już gnaliśmy na kolejny turnus tym razem do Warszawy. Instytut Terapii Funkcjonalnej „Dzielny Miś” to znany ośrodek. Panuje w nim niesamowicie ciepła atmosfera, pracują cudowni ludzie a lokalizacja? Za rogiem budynku mamyCzytaj dalej „Warszawskie, kolorowe dni:)”

Wrocław letnią porą

Tak jak obiecałam, opowiem co warto zobaczyć we Wrocławiu biorąc pod uwagę, że podróżuje się z niepełnosprawnym dzieckiem. 1. Ogród Zoologiczny Jest jednym z najchętniej odwiedzanych i rozpoznawalnych Zoo w kraju. Faktycznie może pochwalić się ogromnym bogactwem gatunkowym zwierząt z każdego kontynentu i strefy klimatycznej. Aby przespacerować całość ogrodu należy sobie zarezerwować duuużo czasu, czyliCzytaj dalej „Wrocław letnią porą”

Turnus Wrocławski- nasz Zink!

Muszę podzielić się z Wami szybko i na gorąco tym co spotkało nas w pięknym Wrocławiu. Po półrocznej przerwie zawitaliśmy na turnus, żeby skontrolować naszą pracę w domu i dostać nową porcję wiedzy i zadań. Wiecie jak wyglądał pierwszy dzień z mojej perspektywy? Dzieci zostawione. Pobudka skoro świt. Auto zapakowane wszystkim po dach. Dojeżdżamy oCzytaj dalej „Turnus Wrocławski- nasz Zink!”

Pozwól sobie pomóc

Czy w życiu potrafimy prosić i otrzymywać pomoc? Rzadko nam się to zdarza, bo przecież „umiesz liczyć, licz na siebie”. Wielu z nas buduje swój świat w oparciu o siebie samych. O nasze umiejętności, naszą pracę, naszą samodzielność. Lubimy mieć wpływ na naszą codzienność, nasze decyzje i plany. Lubimy kontrolować co się dzieje i coCzytaj dalej „Pozwól sobie pomóc”

Serce do podziału

Nie jest łatwo być mamą. Dla swojego dziecka chce się przenosić góry, sięgać gwiazd, przepływać oceany. Kiedy pojawia się kolejne dziecko i kolejne, wiemy że ta ogromna, nieskończona miłość jeszcze wzmaga na sile. Dla każdego z dzieci pragniemy szczęścia, uśmiechu na twarzy, spełniania ich marzeń. Ale czasem się nie da… W Jagodowym świecie, jedno zCzytaj dalej „Serce do podziału”

Śnieżycowy Jar – wycieczka

Moi Drodzy! Wiem, że do Jagodowego Świata trafiają czasem Mamusie, które są na początku drogi ze swoim Maleństwem Wcześniakiem. My jesteśmy już prawie trzy lata od tych chwil, a wciąż pamiętamy jak szukaliśmy praktycznych informacji na różne tematy. Dlatego z radością rozwijamy bloga o zakładkę „Życie z niepełnosprawością”. Będziemy się starać zamieszczać czasem praktyczne wskazówkiCzytaj dalej „Śnieżycowy Jar – wycieczka”

Wdzięczność…

Jak często potrafimy być wdzięczni? Życie w Jagodowym świecie to nauka bycia wdzięcznym za każdą najmniejszą rzecz. Dostrzegamy drobnostki, które dla innych są może niezauważalne i powszednieją, dla nas są ogromną łaską. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem może upływać pod znakiem ograniczeń, lęku i niepewności. To od nas zależy i to my nadajemy temu życiu inneCzytaj dalej „Wdzięczność…”

Wiele za nami, Święta przed nami

Ostatni miesiąc należał zdecydowanie do tych cięższych. Mogłoby się wydawać, że wiosna już puka do drzwi, a zamiast coraz dłuższych spacerów uderzyła w nas nie lada infekcja. Prawdopodobnie w czasie jednodniowego pobytu na gastroenterologii, gdzie mieliśmy skierowanie na testy metaboliczne, Jagoda podłapała dwóch pasażerów na gapę. Metapneumowirusa i pneumokoka. Oba groźne i oba atakujące płuca.Czytaj dalej „Wiele za nami, Święta przed nami”

O kobietach. Dla kobiet.

Nie mogłam doczekać się tego postu! Nadal dzielnie walczymy w szpitalu:( Ale chciałam by dzisiejszy wpis był kolorowy i dobry, wbrew temu co przynosiły ostatnie dni… Dzień kobiet to takie święto trochę przestarzałe, trochę sami nie wiemy co z nim zrobić. Lubię ten dzień. Napełnia mnie zawsze dumą i radością. To Dzień wszystkich tych kobiet,Czytaj dalej „O kobietach. Dla kobiet.”

Zimowe zabawy i nowe terapie

Luty jest najkrótszym miesiącem i faktycznie minął nam błyskawicznie, ale obfitował w tak wiele! Jagoda złapała infekcję, która rozwijała się bardzo szybko i wyglądało to dość groźnie, bo atakował znów suchy, męczący kaszel. Pani Doktor zbadała, rozpisała leki i zaleciła, że jeśli nocą będzie choć ciut gorzej, mamy udać się na izbę przyjęć do szpitala.Czytaj dalej „Zimowe zabawy i nowe terapie”

Tańcząc w deszczu…

Kończy się karnawał. Ostatnio mieliśmy jeden, wspólny dzień, wszyscy zdrowi. Mama rzuciła hasło: po południu rodzinny bal karnawałowy! I pobiegła piec pączki, szykować przebrania, dzieci szykowały playlistę. Były tańce z balonami, obroty, tańce na gazecie, kolorowe światła. Moment wykorzystany cudownie! Już dobę później przez wszystkich po kolei przetoczyła się grypa żołądkowa, potem przeziębienie Jagody zakończoneCzytaj dalej „Tańcząc w deszczu…”

Na chłodno, na spokojnie…

Na chłodno, na spokojnie…Łatwo powiedzieć, bardzo trudno wykonać. Baliście się na przykład kiedyś koperty? Otwarcie takiej koperty może diametralnie zmienić Wasze życie. Pierwszy raz miałam taką w ręku dwa lata temu. Pewnie niektórzy z Was już wiedzą, że kiedy w szpitalu rodzi się dziecko, nakłuwa mu się stópkę igiełką i trzy kropelki krwi spadają naCzytaj dalej „Na chłodno, na spokojnie…”

Zima w domu Małej Mi:)

Jak Wasza zima? Niby nie taka sroga, a jednak potrafi zaskoczyć i w godzinę zmienić zupełnie krajobraz, na śnieżnobiałą krainę. Ważne, że śnieg utrzymuje się na połaciach, bo dzieci po szkole i przedszkolu znikają na sankach:) Im większa zamieć tym są bardziej szczęśliwi, budują wyskocznie, rzucają śnieżkami. Kaloryfery obłożone są czapkami, rękawiczkami i spodniami naCzytaj dalej „Zima w domu Małej Mi:)”

2017-to był dobry rok:)

Kochani! Wskoczyliśmy już w 2018! Na przełomie starego i nowego roku wiele z mężem wspominaliśmy, rozmyślaliśmy o minionych dwunastu miesiącach. Przeszliśmy bardzo długą i owocną drogę. Jagoda jak sami widzieliście na zdjęciach urosła i wydobrzała:) Duuużo ćwiczyliśmy i choć w teorii Jagoda jest leżąca, tak jak było to rok temu, to wiemy że dzięki naszejCzytaj dalej „2017-to był dobry rok:)”

Nasze trzy Wigilie…

Na początku było Słowo, a Słowo było u Boga i Bogiem było Słowo. Ono było na początku u Boga. Wszystko przez nie się stało, a bez Niego nic się nie stało, co się stało.” Ew.J. 1, 1-3 Pierwsza Wigilia Jagody, 2015. Na ziemię spadł w końcu biały pył. Na ulicach Jeżyc widać było, że toCzytaj dalej „Nasze trzy Wigilie…”

Coraz bliżej:)

Coraz bliżej Święta i nie wiem od czego zacząć bo sami wiecie jak intensywny to czas. Mimo przygotowań w domu, Jagody czas płynie niezmiennie, ćwiczy jedzenie, ćwiczy mięśnie i jeździ na wyznaczane terminy konsultacji. Te ostatnie nie były dla nas szczególnie szczęśliwe. 12 grudnia w rocznicę operacji serca, byłyśmy u kardiologa. Byłam spokojna o wynikiCzytaj dalej „Coraz bliżej:)”

Czas oczekiwania

Kiedy dziś rano otworzyliście oczy to albo sami biegliście do buta (skarpety) spojrzeć czy był u Was Mikołaj lub obudzeni zostaliście krzykiem dzieci, że był:) W tę magiczną noc śniło mi się, że Jagoda jest na oddziale intensywnej terapii. Wchodzę i widzę, że lekarze krzątają się przy niej i nie wygląda to dobrze. Znajomy ściskCzytaj dalej „Czas oczekiwania”

Przez twe oczy…

Nareszcie przyszedł w naszym życiu czas, kiedy możemy wyruszyć na turnusy! To szczególny, intensywny czas kiedy wszystkie ręce idą na pokład by popracować nad małym pacjentem. Od zawsze chcieliśmy ale stan Jagody długo budził niepokój. Teraz kiedy serce jest naprawione, a płuca nieco wydolniejsze wybraliśmy nasz pierwszy turnus. Oczy. Widzenie jak wiecie jest sprawą złożoną.Czytaj dalej „Przez twe oczy…”

Nasze jesienne smutki…

Październik zaczął się cudowną pogodą i nastrojem. Wykorzystywaliśmy ostatnie ciepłe dni na zbieranie grzybów, łowienie ryb, długie leśne spacery i oczywiście ćwiczenia. Mieliśmy też okazję oglądać obchody tradycyjnego Hubertusa:) Zaraz potem z przytupem weszliśmy w sezon infekcyjny. Z przedszkola przywędrował wirus, który położył najpierw starsze dzieci, potem Jagodę i na końcu mamę. Kiedy sytuacja wydawałaCzytaj dalej „Nasze jesienne smutki…”

Wrzesień pełną parą:)

Calutki wrzesień udało nam się ćwiczyć po cztery razy w tygodniu, czego efekty widzę, bo wierzcie mi o wiele łatwiej Jagodziankę podnosić, kiedy ona sama napina mięśnie. Jest wtedy znacznie lżejsza. Kiedy wieczorem ją masuję, wcieram oliwkę to pod palcami również czuję, że to już nie sama skórka i kości, ale jest łydka, udko, zarysowaneCzytaj dalej „Wrzesień pełną parą:)”

Bajka o Księżniczce Jagódce i sile marzeń

Za siedmioma pagórkami, za jeziorami i lasami, w miejskim olbrzymim szpitalu, przyszła na świat malutka Księżniczka. Była mniejsza niż wszyscy ludzie na jej planecie i tak delikatna, że dano jej imię Jagódka. Z troski o jej życie zamknięta została w szklanej wieży na długie kolejne miesiące. Mimo całej armii rycerzy i rycerek, którzy służyli jejCzytaj dalej „Bajka o Księżniczce Jagódce i sile marzeń”

O wrześniowym powrocie i ważnej akcji!

Wakacje odeszły w siną dal, pozostawiając masę wspomnień. W ostatni weekend oznajmiłam mężowi, że czuję się dumna z samej siebie, bo całe lato z trójką dzieci…nic nikomu się nie stało, czas był zagospodarowany i wykorzystany, wszyscy najedzeni, wypoczęci, wyrośnięci każde o jeden rozmiar odzieżowy:) Maciej odpowiedział: „to nadaje się na Pokojową Nagrodę Nobla”. Mamusie, chybaCzytaj dalej „O wrześniowym powrocie i ważnej akcji!”

Morza szum, ptaków śpiew…

Dzisiaj chciałabym zwrócić się do wszystkich tych, których wakacje nie wyglądały jak z bajki. Wiem, że jest tu parę osób, które borykają się z podobnymi problemami do naszych. W zeszłym roku od połowy czerwca do końca sierpnia w szpitalu spędziliśmy osiem tygodni. Jagoda była bardzo niestabilna. Nawracające duszności, zapalenia płuc, cytomegalia, padaczka… Wyszarpywane chwile zCzytaj dalej „Morza szum, ptaków śpiew…”

Dwa latka:*

Od miesiąca zastanawiałam się co napisać z okazji urodzin Jagody. Bo wiecie, to jednak zupełnie inaczej niż w przypadku pozostałych dzieci, kiedy jest radość i świętowanie tego jednego dnia. Każde kolejne urodziny dziecka niepełnosprawnego to te jedyne, wyjątkowe, wyczekiwane i jubileuszowe. To taki dar, udało się, moje dziecko wywalczyło kolejny rok życia. W jakiś sposóbCzytaj dalej „Dwa latka:*”

Dziękujemy, że jesteś z nami!